Être volontaire c’est :
- une participation en trio : la personne atteinte de déficience intellectuelle* et ses deux parents biologiques,
- bénéficier de 3 ou 4 visites médicales au sein d'un centre d'investigation participant à l'étude :
- une consultation préalable avec un médecin pour vous informer et vérifier que vous remplissez les conditions nécessaires pour participer,
- un prélèvement sanguin (l'équivalent d'une cuillerée à café) pour chacun des membres du trio familial et des photos, une consultation en neurospy en fonction deficience intellectuelle du patient, et/ou vidéos de la personne malade si cela s'avère nécessaire,
- une ou deux visites de rendu des résultats de l’analyse du génome,
- une visite 12 mois après la visite de rendu des résultats.
- une durée de participation de 24 mois,
- accepter que vos données cliniques (histoire familiale, parcours médical, examen clinique) biologiques et génomiques soient collectées pour pouvoir répondre aux objectifs de la recherche. Toutes les données recueillies sont traitées de manière strictement confidentielle et non nominative y compris les photos et vidéos. Pour en savoir plus, consultez la rubrique "La protection des participants",
- contribuer ainsi à la recherche pour améliorer la santé de demain.
*Tout enfant ou adulte atteint de déficience intellectuelle, associée ou non à des malformations majeures, sans diagnostic causal génétique évident, c'est-à-dire déficience intellectuelle syndromique de cause évidente.
Si vous désirez participer à cette recherche
Prenez contact avec un centre d’investigation participant.
Si vous souhaitez interrompre votre participation
Vous pourrez à tout moment retirer votre consentement pour ce projet de recherche, sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice de ce fait.
Cela ne changera en rien les rapports que vous aurez avec votre médecin ou avec le médecin investigateur.
Nous vous demanderons simplement d’en informer le médecin investigateur ou son représentant désigné en charge de la recherche. Aucune justification ne vous sera demandée.